“Met mijn ziekte kan ik inmiddels goed leven”

531
Sanjay Gangadin, fotografie: Wijnand van Till

Sanjay Gangadin (38) is een ondernemer pur sang. Altijd aan het werk en ontzettend ambitieus. Samen met zijn vrouw Saskia heeft hij sinds 2007 een eigen winkel: Picture MomentZ op het Zuidplein in Rotterdam. Zijn leven loopt gesmeerd, totdat hij wordt verrast door pijn en extreme vermoeidheid. ‘Ik kon mijn camera niet meer vasthouden, die werd te zwaar.’

Sanjay: “Fotografie is mijn passie. Ik had altijd een camera vast en leefde, samen met mijn vrouw en twee dochters, een druk bestaan. Ik fotografeerde op bedrijfsfeesten, bruiloften en evenementen, en maakte foto’s van klanten in mijn eigen fotospeciaalzaak. Twee jaar terug viel het mij op dat mijn camera steeds zwaarder werd. Mijn handen deden zeer en ik had last van mijn schouders. Op een gegeven moment kon ik mijn camera gewoon niet meer vasthouden. Ik dacht: ik doe te veel en moet het even rustiger aan doen. Toen dat niet hielp, ben ik voor de zekerheid langs de huisarts gegaan. Wat bleek? Ik had een verhoogde ontstekingswaarde in mijn bloed. Ik werd direct doorgestuurd naar het ziekenhuis en kwam diezelfde week nog op de afdeling reumatologie terecht.”

De uitslag
In het ziekenhuis kreeg Sanjay onderzoek na onderzoek. “Bloedafname, scans en tal van gesprekken… het was een intense tijd. Vaak was ik met mijn hoofd ergens anders. ‘Hoe zou het in de winkel gaan?’, vroeg ik me dan af. Alles draaide door en ik stond stil. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose: reumatoïde artritis. Deze RA-vorm van reuma is een ziekte waarbij je gewrichten ontstoken zijn. Je handen, polsen, knieën en voeten zijn pijnlijk, dik en stijf, en buigen of strekken gaat moeilijk. Toen ik hoorde dat ik reuma had, moest ik even slikken. Ik dacht gelijk: en mijn dochters dan? Is het erfelijk? Maar bang of onzeker was ik niet. Ik ben positief ingesteld en een echte doorzetter. Bovendien heb ik er alle vertrouwen in dat de artsen het beste met mij voor hebben.”

Op zoek naar herkenning
“Mijn ouders komen uit Suriname en ik had via mijn familie eigenlijk nog nooit over reuma gehoord. Ziekten zoals suikerziekte of een hoge bloeddruk komen naar mijn idee vaker voor binnen onze Surinaams-Hindoestaanse kringen.” Sanjay is gaan googlen om op zoek te gaan naar antwoorden en herkenning. “Dat was lastig; ik moest mijn eigen beeld vormen. Ga maar na: in de media zie je niet zo vaak mensen met een buitenlandse achtergrond met reuma. Inmiddels weet ik dat reuma iedereen kan overkomen; ongeacht bouw, kleur of afkomst. Ik heb contact gezocht met het Reumafonds en kreeg informatie vanuit het ziekenhuis. Het is fijn om ervaringen te delen en herkenbare verhalen te horen.”

Kwaliteit van leven
Het leven van Sanjay is na de diagnose flink veranderd. “Fotograferen kan ik niet meer dus dat besteed ik uit. Ik mis mijn grote passie, maar ik moet door. Gelukkig heb ik fijne medewerkers in dienst die veel van mij over kunnen nemen. Ik kan wel zeggen dat ik ook nieuwe inzichten heb opgedaan na de diagnose van mijn ziekte. Ik kijk nu meer naar de kwaliteit van de dingen die ik in het leven wél kan doen. Op vrije dagen geniet ik intens van de tijd samen met mijn gezin. Ook probeer ik meer te reizen, want er is nog zoveel moois te ontdekken. Dat gaat niet zo makkelijk meer als vroeger hoor, want nu neem ik een halve koffer aan medicatie mee. Prednison, pijnstillers, zalfjes en coolpacks voor als ik een ontsteking heb, zijn onmisbaar op reis.”

Een goede balans
Elke maand krijgt Sanjay medicatie toegediend via een infuus in het ziekenhuis. De juiste behandeling voor zijn ziekte is een zoektocht. “Ik heb veel moeten wisselen van medicijnen en nog steeds blijft het zoeken naar het juiste middel. Ik denk dat ik alle pillen met bijbehorende bijwerkingen wel heb gehad. Maar ik kan er inmiddels goed mee leven. Er zijn in de wereld echt ergere dingen dan reuma, geloof me!” Een goede verhouding vinden tussen werk, privé en zijn ziekte blijft lastig voor hem. “Het grote verschil met vroeger is dat ik nu altijd moet opletten hoe ik mezelf voel. Want inmiddels weet ik: hoe meer ik mijn energie verdeel, hoe beter én langer ik het de volgende dag volhoud. Een goede planning helpt daar enorm bij. Gelukkig is mijn vrouw Saskia daar goed in want als het aan mij ligt, ga ik maar door.”

Blik vooruit
“Rust ik niet op tijd dan worden mijn handen dikker, krijg ik een pols- of slijmbeursontsteking en ben ik extra moe. Bewust én onbewust ben ik dus continu met mijn ziekte bezig, maar ik wil niet dat de reuma mijn leven te veel beïnvloedt. Bij de pakken neer gaan zitten? Daar schiet niemand wat mee op. Het werk wat ik deed kan niet meer, maar andere kansen pak ik met beide handen aan! Iets doen in de horeca leek me altijd al ontzettend leuk. Daarom ben ik nu samen met mijn vrouw in gesprek met snackbarketen Febo om een franchisevestiging in Rotterdam te starten. Ook hebben we volop plannen voor Picture MomentZ. Daar word ik niet moe van, maar het geeft me bakken energie!”