“Ik ervaar nooit de rust van complete stilte”

344

Permanent een pieptoon. Dag en nacht geluid. Monique Klaare (28) kreeg er al op jonge leeftijd mee te maken, acht jaar was ze nog maar. Diagnose: tinnitus. Vanaf dat moment moest ze leren leven met een geluid in haar hoofd wat niet meer verdwijnt.

Als kind kwam Monique regelmatig bij de KNO-arts, omdat ze last had van oorontstekingen. Lange tijd is daardoor gedacht dat een beschadigd trommelvlies de oorzaak was van haar tinnitus. Al kon dat nooit met honderd procent zekerheid worden vastgesteld. De diagnose tinnitus daarentegen wél. Dat was voor het kleine meisje dat Monique toen was, lastig te bevatten. “Je bent een kind en hoort ineens een keiharde piep in je hoofd die niet meer weggaat. Dat is natuurlijk niet normaal. Het bracht behoorlijk wat spanning en angst met zich mee. Voor mij voelde het ook alsof de arts er met de diagnose een stempel op drukte en er vervolgens klaar mee was. Terwijl ik er mee moest leren leven, iets wat je zelf hoort, maar een ander niet.”

Hoge pieptoon
Tinnitus bestaat voor Monique veelal uit twee verschillende tonen. De hoge toon, die de overhand heeft, vergelijkt ze met de frequentie die je hoort als er in een film een explosie is geweest. Die hele hoge pieptoon nadien, dát is wat zij vrijwel permanent hoort. Op andere momenten krijgt ze te maken met een laag bromgeluid. “Overdag hoor ik vrijwel altijd de hoge toon, ’s avonds in bed de lage. Vooral toen ik net tinnitus had, kon ik de slaap niet vatten. Als ik dan in bed lag en het doodstil was, speelde die toon enorm op. Het was een gevecht. Totdat mijn geest uiteindelijk zo moe was en ik in slaap viel.”

Fontein op de achtergrond
Als Monique er echt op let, staat haar stoornis de hele dag op de voorgrond. Is ze bezig met andere dingen, kan het wat meer naar de achtergrond verdwijnen. “Ik denk dat dit komt, omdat ik er al zo aan gewend ben. Als ik mijn aandacht volledig op iets anders vestig, heb ik er minder last van. Dan is het eigenlijk te vergelijken met een fontein op de achtergrond.” Lastig vindt ze het om te beseffen dat ze waarschijnlijk nooit meer de rust van complete stilte kan ervaren. “Het is niet dat ik nooit rust heb, maar het gaat om die stilte. Gewoon even niks, helemaal geen geluid. Dat is er voor mij helaas niet meer bij.”

Stress
Tinnitus is afhankelijk van verschillende factoren. Monique weet dat het erger wordt als haar oren dichtzitten. Dan loopt ze het risico om volledig in het geluid op te gaan. Ook stress is een belangrijke factor, al is deze relatief nieuw voor haar. “In de coronaperiode ervoer ik extra spanning. Ik ben me er sindsdien meer in gaan verdiepen en constateerde dat stress daadwerkelijk verband houdt met hoe vaak en hoe heftig tinnitus opspeelt. Heb ik bijvoorbeeld spanningshoofdpijn, dan hoor ik het geluid harder. Eigenlijk heb ik dus zelf best veel invloed op hoe ik tinnitus ervaar.”

Afleiding
Op de werkvloer bij IKEA, waar Monique ruim vijf jaar werkt, heeft ze haar weg inmiddels gevonden. Daar is afleiding haar sleutel tot succes. “Door constant mijn aandacht op iets anders te vestigen, word ik niet in mijn functioneren beperkt. Als ik een gesprek ben met een klant, focus ik me daarop. Vul ik de schappen, dan heeft dat mijn volle aandacht.” Iets wat ze overigens door de jaren heen heeft moeten leren. “Ik weet nu dat ik mezelf uit een bepaalde situatie kan halen zodra het opspeelt. Een kleine aanpassing op het werk kan voor mij al wonderen doen. Even met iemand van plek ruilen.”

Begrip
Wat daarnaast helpt, zijn de positieve reacties van haar werkgever en collega’s. Monique loopt niet te koop met haar kwaal, omdat ze anderen niet wil lastigvallen met wat er in haar hoofd afspeelt. Toch komt het zo nu en dan ter sprake. “Zodra mijn collega’s het weten, gaan we het gesprek erover aan. Ook bij mijn werkgever staat de deur altijd open. Als ik ergens tegenaan loop, zoeken we samen naar een oplossing. Dat begrip van beide kanten helpt mij enorm. Daardoor voelt het alsof ik de last niet alleen hoef te dragen.”

Acceptatie
In het verleden had Monique nog weleens het gevoel, dat ze er alleen voor stond. Dat heeft ze niet meer. Twintig jaar na de diagnose van haar handicap, heeft ze wel besloten bij een audiologisch centrum aan te kloppen. Dit vanwege de verergering van haar klachten in coronatijd. “Ik word begeleid om nog beter met mijn handicap te leven, want het heeft geen zin om energie te verspillen aan dingen waar je geen invloed op hebt. Accepteer je tinnitus niet, gaat het je zowel fysiek als mentaal alleen maar belemmeren. Dat laat ik niet gebeuren. Ik bepaal mijn leven. Daarom maak ik mij geen zorgen over de toekomst, want ik weet dat ik al die jaren met tinnitus heb kunnen leven.”

Achtergrond
Van de Nederlandse bevolking heeft 10 tot 20 procent last van tinnitus. Dit is een geluid dat ontstaat in de hersenen doordat haarcellen in het oor beschadigd zijn. Tinnitus kan soms spontaan overgaan, maar is meestal niet te genezen. Wel zijn de klachten te beïnvloeden. Goed slapen en weinig stress kunnen de klachten bijvoorbeeld verminderen.